川崎病 19 現在の通院生活は?! | インコやオウムの色々な事 + 川崎病 子供 blog

川崎病 19 現在の通院生活は?!

ぴみさんが川崎病という病気を発症し、40℃の熱が続いたり、入院生活を送ったあの日から今では数年が経ちました。

今現在ぴみさんの通院生活はどうなったのかというと、まだ続いています。

現在の通院期間は1年に1回になりました。

通院のペースは、退院した頃は1週間に1回、そして3ヶ月に1回、半年に1回、1年に1回と、その時の検査で合併症など特に問題がなければ徐々に通院期間のペースが空いていくので、数年をかけて今の1年に1回というペースになりました。

なので退院したばかりの時期は、通院ペースも短く、処方された薬も飲まないといけないですし、自分の免疫が無くなってしまったり、血が止まりにくくなる薬の副作用があるので普段の生活の中でも気を付けないといけなかったり、日常生活に慣れていく事にも少し時間がかかると思うので色々と大変かもしれないですが、心臓の合併症などの検査で特に何も問題がなければ、そのうち通院の間隔が空いていくので楽になっていきます。

そして、初めのうちは通院の時に採血があるのですが、それも何回か通って問題がなければ採血の検査もしなくて良くなります。

そして、通院の検査は心臓の状態をエコーで見る検査や、心臓の辺りに線のようなものが付いたテープを何個か貼って、心拍数を図るような?検査だけになるので(この検査は1回しかやった事がないので記憶が曖昧です…)段々と検査の内容も楽になっていきます。

ぴみさんは、今までの数年間の通院で何か異常があったり合併症が見つかったことは、今の所1度もありません。

そして日常の制限も無いので、普段通り毎日学校にも通えていますし、体育も毎回出れています。

退院してからずっと気になっていた目の赤みは、1年くらい経った頃にすっかりなくなりました。

1年間位は充血して赤みがある状態が続いていたので、検診の度に先生にチェックをしてもらったり気になることを相談していたのですが、検査の結果に何も異常はないのでそのうち治ると言われてきました。

そして1年後位に白くなりはじめて、今ではすっかり白目の部分は真っ白になりました。

血管の炎症が完全に落ち着いたということでしょうか?

理由は良く分からないですが、白くなってくれたのでひと安心です。

そしてぴみさんは、入院していた時に唇のカサカサがとても酷くて、リップを塗っているにもかかわらずすぐにカサカサになってしまって血が出る事も良くありました。

退院してからも季節が冬に突入ということもあり、その後半年近くはカサカサが気になっていましたが、次の年の夏頃から落ち着きはじめて、今では冬でもほとんどリップを塗らなくても大丈夫なほどまで回復し、唇のトラブルは無くなりました。

そして、退院してから処方された薬を多分3~4ヶ月位飲んでいたと思います。

川崎病は順調に治癒していたので、途中から薬の処方も無くなり通院だけになりました。

なので、薬を飲む煩わしさや副作用の心配もしなくて良い生活に戻れました。

怪我をして血が出てもちゃんとすぐに血は止まってくれます。

このようにすっかり日常の生活に戻ることができましたが、ひとつだけ日常生活と違うことがあり、それは年に1回の通院生活があること位です。

このまま何事もなく更に数年間通院生活を送ると、そのうち通院生活も卒業する日が来るのだと思います。

川崎病の通院生活はとても長く、通うのが面倒くさくなってしまったり、次の通院の日程を忘れてしまったりする事がありますが、心臓の合併症は生活に制限が出たり、命に関わってくる怖い病気なので、子供の健康のためにも、いつか卒業できる日が来るまで、焦らず気長に通って卒業したいなと思っています。